La Comisi?n de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados ha aprobado la reforma de las leyes de discapacidad y de autonom?a personal y atenci?n a la dependencia. As? lo ha confirmado FEDER (Federaci?n Espa?ola de Enfermedades Raras), que insta a que la norma d? respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad en general y, en particular, a quienes conviven con discapacidad derivada de una enfermedad rara. Seg?n los datos del Estudio ENSERio (2017) y del Rare Barometer Voices (2025), en torno al 80% de las personas con enfermedades raras presenta tambi?n discapacidad.Enlace a noticia
Mael es un peque?o al que una sepsis meningoc?cica, que se instal? en su torrente sangu?neo, le arrebat? las cuatro extremidades, pero no las ganas de vivir. Aquel ?drag?n?, sin embargo, fue el detonante por el que Pablo y Nerea, sus padres, emprendieron la aventura de visibilizar la discapacidad para tratar de normalizarla.Enlace a noticia
