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FEDER pide que la reforma de discapacidad y dependencia aprobada en el Congreso no deje fuera a las enfermedades raras: 2026-07-13

La Comisi?n de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados ha aprobado la reforma de las leyes de discapacidad y de autonom?a personal y atenci?n a la dependencia. As? lo ha confirmado FEDER (Federaci?n Espa?ola de Enfermedades Raras), que insta a que la norma d? respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad en general y, en particular, a quienes conviven con discapacidad derivada de una enfermedad rara. Seg?n los datos del Estudio ENSERio (2017) y del Rare Barometer Voices (2025), en torno al 80% de las personas con enfermedades raras presenta tambi?n discapacidad.Enlace a noticia

El aplaudido gesto de una madre por normalizar la discapacidad ante sus hijos: «Es lo bonito de la vida»: 2026-05-11

Nora Branni (@norabranni) es la madre de L?a, una peque?a que presenta la condici?n de s?ndrome de Algelman, ?un severo trastorno neurol?gico y de origen gen?tico?, de acuerdo a la Asociaci?n que lleva el mismo nombre.Enlace a noticia