Información de interes en Eivissa

La madre de Emilia, una niña con discapacidad: «La epilepsia me robó tus carcajadas, no las ganas de seguir luchando»: 2026-06-01

os padres de Emilia Mar?a (@el_viaje_de_emilia_maria) se han volcado en la visibilidad a la discapacidad que presenta su hija, motivada por el s?ndrome de Aicardi, un trastorno del neurodesarrollo cuya incidencia es pr?cticamente total en mujeres.Enlace a noticia

FEDER pide que la reforma de discapacidad y dependencia aprobada en el Congreso no deje fuera a las enfermedades raras: 2026-07-13

La Comisi?n de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados ha aprobado la reforma de las leyes de discapacidad y de autonom?a personal y atenci?n a la dependencia. As? lo ha confirmado FEDER (Federaci?n Espa?ola de Enfermedades Raras), que insta a que la norma d? respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad en general y, en particular, a quienes conviven con discapacidad derivada de una enfermedad rara. Seg?n los datos del Estudio ENSERio (2017) y del Rare Barometer Voices (2025), en torno al 80% de las personas con enfermedades raras presenta tambi?n discapacidad.Enlace a noticia