Información de interes en Villaviciosa

La historia de Gabriella, con 6 años y una enfermedad rara llamada síndrome de BPAN: «Una entre un millón: 2026-06-01

El 17 de noviembre del a?o 2017, la maravillosa luz de C?diz ilumin? la ciudad m?s que nunca. La peque?a Gabriella acababa de llegar al mundo de la mejor y la ?nica forma que pod?a hacerlo: sonriendo, como indican Mari y Manuel, padres de esta gaditana (@una.entreunmillon).Enlace a noticia

FEDER pide que la reforma de discapacidad y dependencia aprobada en el Congreso no deje fuera a las enfermedades raras: 2026-07-13

La Comisi?n de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados ha aprobado la reforma de las leyes de discapacidad y de autonom?a personal y atenci?n a la dependencia. As? lo ha confirmado FEDER (Federaci?n Espa?ola de Enfermedades Raras), que insta a que la norma d? respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad en general y, en particular, a quienes conviven con discapacidad derivada de una enfermedad rara. Seg?n los datos del Estudio ENSERio (2017) y del Rare Barometer Voices (2025), en torno al 80% de las personas con enfermedades raras presenta tambi?n discapacidad.Enlace a noticia