Amaia es una ni?a de Almer?a diagnosticada con una enfermedad rara llamada s?ndrome de Bohring-Opitz -BOS-. Ahora, tras ocho a?os ?de esfuerzo, constancia y superaci?n?, la peque?a ha podido dar sus primeros pasos de forma aut?noma y con seguridad gracias a un exoesqueleto pedi?trico.
La Comisi?n de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados ha aprobado la reforma de las leyes de discapacidad y de autonom?a personal y atenci?n a la dependencia. As? lo ha confirmado FEDER (Federaci?n Espa?ola de Enfermedades Raras), que insta a que la norma d? respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad en general y, en particular, a quienes conviven con discapacidad derivada de una enfermedad rara. Seg?n los datos del Estudio ENSERio (2017) y del Rare Barometer Voices (2025), en torno al 80% de las personas con enfermedades raras presenta tambi?n discapacidad.
